В Саратовской области отчаявшиеся мамы ребятишек-инвалидов собрали инициативную группу и двинулись по всем инстанциями, в итоге добившись от местных властей обещания выдать долгожданное жильё. Правда, не все мамы верят в счастливый исход дела, но тем не менее надежды не теряют. Как же без неё?
Не один дома
Согласно региональному закону «О предоставлении жилых помещений» от 2005 г. жителям области, страдающим тяжёлыми формами хронических заболеваний, положены отдельные квартиры вне очереди. Однако в местном бюджете на эти цели закладываются небольшие суммы: за последние шесть лет квартиры сумели получить чуть больше 100 человек. Всего же в очереди на жильё стоят около 200 жителей региона, страдающих тяжёлыми формами хронических заболеваний, в числе которых 98 детей-инвалидов. Правда, семи ребятишкам-инвалидам в этом году повезло: они вместе с семьёй получили крышу над головой. Но об этом ниже.
В ожидании жилья родители с больным ребёнком ютятся в общежитиях, бараках или однокомнатных «хрущёвках» бок о бок с родственниками. Некоторые предпочитают арендовать жильё, но в этом случае часть пенсии ребёнка уходит не на лекарства и реабилитацию, а на оплату аренды. Самое постыдное (для местных властей), что большинство родителей не просто стоят в очереди на квартиру, но и имеют на руках судебное решение, которое власти тоже не торопятся исполнять.
Этой зимой мамы с детьми-инвалидами создали инициативную группу и начали писать обращения во все инстанции. На удивление, их услышали: в феврале мамы встретились с председателем Госдумы Вячеславом ВОЛОДИНЫМ, распорядившимся увеличить финансирование закупки жилья с 18,2 до 77,9 млн руб.
Однако пока свои квартиры получили лишь семь счастливчиков, проживающих в Энгельсе. Это было первое распределение жилья среди граждан такой категории в 2018 г., и, как надеются родители больных ребятишек, не последнее.
Комментарий эксперта
Вера КУЗНЕЦОВА, директор благотворительного фонда «Александр Невский», руководитель проекта «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, «Радость моя»:
— К нам постоянно обращаются родители детей-инвалидов из Саратовской области с проблемой непредоставления положенного по закону жилья. Многие просят помочь грамотно оформить документы, подать исковое заявление в суд. В нашей организации нет юристов, но мы ведём переговоры с уполномоченным по правам ребёнка, записываем семьи на приём к омбудсмену, обращаемся в юридическую клинику одного из вузов, там родителей так же бесплатно консультируют, помогают оформить документы. Конечно, у многих семей ситуация просто катастрофическая, они живут в тяжёлых условиях. К примеру, недавно к нам обратилась семья, проживающая в 18-метровой комнате — четверо и ребёнок-инвалид с тяжёлой формой ДЦП. Ребёнок очень сложный, не может сидеть, передвигаться. Более того, жильё, в котором они сейчас обитают, имеет частичные удобства, но у семьи никак не получается добиться выделения квартиры. На мой взгляд, такое отношение к детям-инвалидам неприемлемо. Понимаю, что у нас немало льготников, имеющих право на бесплатное жильё, но семьи с детьми-инвалидами, живущие в общежитиях, бараках, совершенно не приспособленных для тяжелобольного малыша, это всё-таки отдельная категория. Детей нельзя оставлять в таких условиях. Пока же получается, что родители просят положенное по закону, но им везде отказывают.
Недоступная среда
Саратовчанка Анна НЕВОЛИНА — участник инициативной группы родителей больных ребятишек. У Анны трое детей, один из которых страдает тяжёлой формой ДЦП. Женщина воспитывает их одна, обитая в арендованном жилье.
— В очереди на жильё я стою с 2015 года, в феврале 2016-го было решение суда, но с тех пор ничего не изменилось, — рассказывает Анна. — Когда мы создали инициативную группу, нас таких — с решениями суда на руках было 70 человек. Губернатор пообещал решить проблему — это было весной 2018-го, но пока тишина. Нам сказали, что строится дом на Уфимцева, риелторы подтверждают: его должны сдать в сентябре, но в минЖКХ жеребьёвку назначили на ноябрь. Говорят, квартиры получат 20 семей. Пока наше жильё только на словах, и, честно говоря, я не очень доверяю чиновникам. Я обращалась и к уполномоченному по правам человека, в министерство ЖКХ Саратовской области. Министр ТЕПИН на личном приёме в конце 2017 года пообещал, что через неделю (!) мне предоставят комфортное жильё. Более того, он даже назвал адрес якобы моей будущей квартиры в посёлке Солнечный и сказал: его команда съездит со мной на осмотр жилья. Я не верила своему счастью, но через неделю в министерстве напрочь забыли об обещаниях. Помощник министра сообщил, что он вообще не знает, о какой квартире идёт речь, когда я начала искать концы, мне постоянно говорили: позвоните завтра, послезавтра, на следующей неделе… И я поняла, что жильё мне никто выделять не собирался. Не понимаю такого отношения к людям, ведь не я одна такая, многие мамочки с тяжелобольными ребятишками мыкаются на съёмных квартирах.
Анна рассказала, что год назад семьям с детьми-инвалидами предлагали жильё в микрорайоне Иволгино. Но почти все мамы отказывались.
— На тот момент в Иволгине не было дорог, нормальных тротуаров, уличного освещения, магазинов, поликлиник и школ, — говорит Анна. — Я тоже отказалась переехать, поскольку моим двум старшим детям сейчас 10 и 12 лет, их нужно возить в школу, а она расположена далеко. Я не могла оставить больного ребёнка одного дома, то есть ситуация тупиковая. Это сейчас в микрорайоне улучшается инфраструктура, а на тот момент всё было очень печально. С инвалидной коляской в маршрутное такси не войти, до автобуса сплошь бездорожье. Конечно, я понимаю, что микрорайон станет развиваться, но у мам, воспитывающих детишек с ДЦП, не тот случай, когда можно ждать налаженной инфраструктуры годами. Ладно бы ребёнок был ходячий, но у многих тяжёлые случаи — помимо ДЦП масса сопутствующих диагнозов.
Списком не лечится
В начале 2018-го семьи, воспитывающие больных ребятишек, получили крайне неприятный сюрприз от федеральных властей. Минздрав РФ пересмотрел и урезал перечень заболеваний, дающих семьям с детьми-инвалидами право на улучшение жилищных условий. Согласно приказу Минздрава № 987н из списка детских заболеваний, дающих право на улучшение жилищных условий, исключены многие диагнозы, в большей мере сокращение коснулось психических расстройств, в числе которых аутизм.
Напомним: согласно статистике детей, страдающих ментальными нарушениями (к ним относится аутизм), с каждым годом становится всё больше. В том числе и в Саратовской области. Но теперь семьи, в которых воспитывается малыш с подобным диагнозом, не смогут претендовать на жильё от государства.
Самое циничное, что никто — ни депутаты, ни общественники, ни врачи не прореагировали на сокращение столь важного перечня. Единственным человеком, выступившим против, стала детский омбудсмен Санкт-Петербурга Светлана АГАПИТОВА. Как сообщает питерский информационный сайт, омбудсмен направила в Минздрав жалобу на снижение уровня социальной защищённости семей с детьми-инвалидами, которые лишились права на дополнительную поддержку государства. «Право на внеочередное обеспечение жильём детей, страдающих хроническими заболеваниями, возникло до того, как вступили в силу нововведения. Значит, оно должно быть реализовано в любом случае, ведь закон обратной силы не имеет», — сообщила Светлана Агапитова. Однако власти не пожелали её услышать.
Комментарий эксперта
Мария ГАРИНА, председатель региональной общественной организации родителей детей с ментальными нарушениями здоровья «Пробуждение»:
— Думаю, аутизм убрали из перечня заболеваний, дающих право на улучшение жилищных условий, лишь по одной причине: детей-аутистов стало слишком много. И видимо, таким образом власти решили сэкономить. Вероятно, причина также в том, что аутизм как заболевание пока непонятен ни врачам, ни чиновникам. Он не исследован, этиология первичного аутизма по сей день остаётся неизвестной.
Общественница рассказала: в Саратове мамочки, воспитывающие детишек-аутистов, стоят в очереди на жильё по нескольку лет.
Молодая жительница Саратова Адисям, так же как и другие мамочки, имеющие сложные жилищные условия и ребёнка-инвалида, несколько лет ожидает собственного угла. Женщина проживает в однокомнатной квартире вместе с мамой, сестрой, племянницей и восьмилетним ребёнком, имеющим диагноз «аутизм». Все вместе ютятся на 43 кв. метрах. На учёт семья встала в 2016 г., судебное решение вынесено осенью 2017-го.
— В областном минЖКХ нам сказали: ждите жильё, и мы ждали, — рассказывает Адисям. — Подозреваю, что такая ситуация длилась бы ещё много лет, если бы мы не объединились с другими родителями детишек-инвалидов, имеющих на руках решение суда, и не создали инициативную группу. Мы обращались во все инстанции: в минЖКХ, областное правительство, к детскому омбудсмену Анне КУЗНЕЦОВОЙ и даже к президенту Владимиру ПУТИНУ. В феврале этого года нам удалось встретиться с председателем Госдумы РФ Вячеславом Володиным, который распорядился увеличить финансирование закупки жилья для семей с детьми-инвалидами. Губернатор региона, к которому мы тоже попали на приём,
обещал помочь. В нынешнем году в Энгельсе уже несколько человек получили жильё, теперь надеемся и мы, саратовцы. В сентябре планируется ещё одна встреча в областном минЖКХ, где нам должны дать более точную информацию по будущему жилью. Хочется верить, что своей благоустроенной квартиры мы всё-таки дождёмся.
Можно сказать, молодой маме повезло, поскольку в очередь на жильё она встала в то время, когда действовал старый перечень Минздрава РФ.
— Я была неприятно удивлена, когда узнала, что в этом году из перечня детских заболеваний, дающих право на улучшение жилищных условий, был исключён аутизм, — говорит Адисям. — Как мне кажется, детям с ментальными нарушениями здоровья (в т.ч. аутизм) также необходимы нормальные жилищные условия. Но государство, видимо, решило, что аутистам квартиры не нужны.
Печально, что правительственная программа «Десятилетие детства», призванная с 2018 г. продолжить Национальную стратегию в интересах детей, обошла стороной детей-инвалидов, их беды, слёзы и несбывшиеся надежды.
