Но пока у саратовских экспертов накопилось много вопросов к новому законопроекту. В ситуации разбирался «МК» в Саратове».
Сиделка за госсчёт
Конечно, всё началось с президента Владимира Путина. Именно он в ходе встречи с волонтёрскими организациями дал поручение разработать законопроект о паллиативной помощи на дому. И чиновники зашевелились.
Согласно предлагаемым нововведениям неизлечимо больные пациенты получат право на облегчение боли любыми доступными лекарственными препаратами в домашних условиях, в том числе и наркотическими, которые до сих пор выдавались только в поликлинике. Кроме того, тяжелобольным будет оказываться психологическая помощь и предоставлен уход сиделки на дому. Помогать тяжелобольным гражданам смогут медицинские работники, прошедшие специальную подготовку совместно с социальными службами. Порядок организации паллиативной медицинской помощи, в том числе правила взаимодействия медицинских организаций и организаций социального обслуживания, установят Минздрав и Минтруд.
Впрочем, самый главный пункт — о доставке обезболивающих на дом — может быть изменён, поскольку вызывает ряд вопросов у специалистов. Так, в середине декабря Татьяна Голикова сообщила, что закон о паллиативной помощи не будет содержать норм о декриминализации выписки наркотических обезболивающих нуждающимся, так как «это функция правоохранительных органов». Есть вероятность, что ко второму чтению норма о доставке обезболивающих на дом просто исчезнет из законопроекта. В этом случае непонятно, к чему городить огород, ведь паллиативная служба это не только сиделка, психолог, но и самое главное — качественное обезболивание.
Терпи, сколько сможешь…
Однако и сейчас некоторые саратовские общественники считают законопроект недоработанным.
Наталия БИЮН, председатель Саратовской региональной общественной организации помощи больным онкологическими заболеваниями «Жизнь», имеет большой опыт работы с подобными пациентами. Она говорит, что не все они хотят умирать дома.
— Я видела детей, у которых на глазах умирают мамы или бабушки, для них это колоссальный стресс, — сказала Наталия Викторовна. — Поэтому, на мой взгляд, лучше хосписов пока ничего не придумали. Во-первых, там уход. Во-вторых, хосписы открыты круглосуточно, и после работы можно прийти к родному человеку и остаться там на ночь, а паллиативную помощь на дому оставить для тех больных, кто нетранспортабелен или не хочет видеть больничные стены. Опять же что такое паллиативная помощь на дому? Возле пациента будет круглосуточно находиться сиделка или бригады станут выезжать несколько раз в день? Но в любом случае потребуются колоссальные денежные вложения от государства.
Комментарий эксперта
Наталия Биюн, председатель Саратовской региональной общественной организации помощи больным онкологическими заболеваниями «Жизнь», член Общественной палаты г. Саратова:
— Что касается паллиативной помощи, то сама идея очень правильная и гуманная. Наконец-то власти обратили внимание на тяжелобольных, которые умирают в страшных муках. Я была в европейских хосписах, там онкобольные уходят умиротворённо, спокойно, наши же граждане от боли загнаны в угол. Хорошо, что эту проблему озвучили, предложили какое-то решение, но пока, на мой взгляд, законопроект очень «сырой». Насколько я поняла из документа, будут созданы некие бригады по типу «скорой помощи», которые станут выезжать к тяжелобольным пациентам. Но у нас и сегодня не хватает машин «скорой помощи», где гарантия, что родственникам больного не придётся ожидать паллиативную бригаду несколько часов? В проекте закона идёт речь о сиделке для больного. Представляете, сколько умирающих только в областном центре? Но даже если в Саратове проблему удастся решить, то как быть с областью? А сёла? Там люди просто умирают от боли, поскольку паллиативной помощи нет, потому что сельский фельдшер не имеет права выписывать рецепт на сильное обезболивающее, для этого родственникам нужно ехать в районную больницу. Да и профессиональных сиделок с медицинским образованием в селе днём с огнём не найдёшь. Вопросов к законопроекту много, но хочется верить, что ко второму и третьему чтению он приобретёт более реальные черты.
Дефицитное койко-место
Как считает общественница Татьяна Топилина, в Саратове не хватает коек в паллиативных отделениях. И это большая проблема.
— Заболеваемость онкологией растёт, пациентов лечат, но выздоравливают далеко не все, — говорит Татьяна Михайловна. — И что делать с теми, кто дошёл до последней стадии заболевания? У нас был случай — умирала онкобольная женщина. Мы с трудом договорились с отделением паллиативной помощи, которых у нас, к слову, не так уж и много: на моей памяти во 2-й и 10-й город
ских больницах, а также в областной больнице. Пациентку транспортировали в паллиативное отделение, но продержали всего неделю. Почему? Всё просто. Во-первых, этого места ожидает следующий тяжелобольной пациент, а во-вторых, врачи сказали: мы подобрали адекватную обезболивающую терапию. То есть повода находиться в медицинском учреждении вроде бы уже нет. Пациентку привезли домой, где она не прожила даже суток. Оказалось, что все её родственники работали и находиться возле умирающей постоянно не имели возможности. Как и вводить ей обезболивающие. Сиделку нанять тоже не всем по карману.
Если изучить саратовские объявления в интернете, то расценки на услуги сиделки для онкобольного в последней стадии начинаются от 1500 руб. за рабочий день.
Комментарий эксперта
Татьяна Топилина, председатель совета общественных организаций по защите прав пациентов при Общественной палате Саратовской области:
— Конечно, это великое благо, что о проблемах тяжелобольных людей вспомнили. Но к законопроекту у меня есть некоторые вопросы. К примеру, паллиативная бригада будет только приезжать к пациентам? Ведь медсестра или сиделка не сможет постоянно находиться в квартире. Если паллиативная бригада станет разъездной, не проще ли привлечь к оказанию помощи медсестру из районной поликлиники? Доплачивать ей, чтобы она навещала пациента, вводила ему обезболивающие препараты. В основном же тяжелобольным людям нужна сиделка, которая даст попить, сменит памперс. Разве может быть сиделка «по выезду»? Приехала и тут же уехала? Мне кажется, идеальный вариант, который уже много лет обсуждается как врачами, так и общественниками, — строительство хосписов. Не одного, а нескольких, с достаточным количеством коечного фонда. Будем надеяться, что хосписы станут следующим шагом наших властей.
Назначенного неделю ждут?
Саратовский благотворительный фонд помощи детям и семьям «Спасибо за жизнь» занимается сбором средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями, эпилепсией и ДЦП, а также оказывает социальную и психологическую помощь больным детям. Руководитель фонда Наталия Савочкина имеет свой взгляд на новый законопроект.
— Считаю, что выездная паллиативная служба на дому необходима, — говорит Наталия Андреевна. — Не могу сказать, должна ли она быть государственной, поскольку сейчас в некоторых регионах созданы бригады паллиативной помощи на базе благотворительных фондов. Например, в Белгороде фонд «Святое Белогорье против детского рака» существует на пожертвования граждан. Позиция фонда — помогать онкобольным детям, чтобы они уходили в домашних стенах и максимально без боли. Я тоже придерживаюсь этой точки зрения.
Комментарий эксперта
Наталия Савочкина, руководитель саратовского благотворительного фонда помощи детям и семьям «Спасибо за жизнь»:
— На мой взгляд, Саратовская область — одна из самых неблагополучных в стране в сфере помощи людям с онкологическими заболеваниями. И это касается многих аспектов, не только паллиативной помощи. Несмотря на то, что в Саратове есть отделение детской онкологии, из нашего региона в Москву часто поступают дети с 3-4-й стадией рака, и столичные врачи просто в шоке от данной ситуации. Объясню, как в нашем городе оказывается паллиативная помощь детям, которых из больниц отправляют домой. В этом случае к ребёнку должен прийти участковый педиатр и назначить обезболивающее. Но многие врачи не знают дозировок лекарства, не знают, какие препараты при определённых видах заболевания лучше всего снимут боль.
Как рассказала общественница, перед Новым годом в Саратове произошёл вопиющий случай врачебного равнодушия: тяжелобольной шестилетний ребёнок поступил домой и ему не назначили никакого обезболивания. Родители обратились в поликлинику, и после нескольких попыток участковый педиатр выписала трамадол.
— Но этот препарат не всегда помогает при сильных болях, — поясняет Наталия Савочкина. — Педиатр сказал: посмотрите несколько дней, будет действовать или нет. Когда московские врачи узнали о таком назначении, очень удивились и отметили: чтобы понять, действует данное лекарство или нет, требуется два часа, но никак не несколько суток. А дело, напомню, было перед самым Новым годом. То есть возможность выписать другое обезболивающее родители ребёнка получили бы только после праздников. Я рекомендовала им обратиться в поликлинику, чтобы там собрали врачебную комиссию. Комиссия даёт своё заключение, и его направляют в 7-ю детскую городскую больницу, при которой действует выездная паллиативная служба. Но в поликлинике отказались собирать комиссию. Мы связались с крупным московским благотворительным фондом, где в штате много онкологов, врачей паллиативной службы, и рассказали о сложной ситуации. В праздники, 3 января, к тяжелобольному ребёнку из Москвы прилетел врач, подобрал необходимую дозу обезболивающего и вечером улетел обратно в столицу. Разве можно считать нормальной ситуацию, когда местные участковые врачи даже не думают о том, каково умирающему малышу без обезболивающих препаратов, а родителям приходится надеяться только на помощь благотворительных фондов? Поэтому я считаю, что паллиативная служба на дому должна быть, поскольку происходящее сейчас — за гранью добра и зла. И нам, как благотворительному фонду, проще вызвать врачей из столицы, чем добиться помощи от врачей и областного министерства здравоохранения.
Как полагает общественница, паллиативная помощь на дому, описанная в законопроекте, может осуществляться по-разному. Не обязательно загружать «скорую помощь», ведь в каждой детской поликлинике есть медсёстры. Если их направить на переобучение, научить общаться с тяжелобольными детьми, в этом случае медсестра всегда окажет необходимую помощь. «Участковых педиатров тоже можно направить на курсы повышения квалификации, дабы не возникало вопросов с дозировкой препарата», — подводит итог Наталия Савочкина.
