Чиновники решили вернуть маленьким саратовцам право на бесплатные лекарства

У родителей, воспитывающих ребятишек с хроническими недугами, появилась надежда: даже если ребёнка снимут с инвалидности, бесплатное обеспечение лекарствами всё равно останется

7 марта 2017 в 09:24, просмотров: 728

По крайней мере, над этим президентским поручением Правительству РФ придётся задуматься и принять решение до 31 марта. В Саратовской области ежегодно впервые признаются инвалидами 11 тыс. человек, из 150 тыс. людей с ограниченными возможностями, проживающих в регионе,

6,7 тыс. — дети.

Чиновники решили вернуть маленьким саратовцам право на бесплатные лекарства

Повелители мук

В ноябре прошлого года министр здравоохранения РФ Вероника СКВОРЦОВА сообщила: ведомство совместно с Минтруда работает над тем, чтобы доступ к бесплатному лекарственному обеспечению сохранялся для тех детей, с которых снимается инвалидность. Тем самым власти косвенно признали, что все последние изменения в проведении медико-социальной экспертизы привели к тому, что инвалидности лишаются даже тяжелобольные дети.

В конце февраля президент Владимир ПУТИН поручил Правительству РФ «рассмотреть вопросы об обеспечении лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном медикаментозном лечении или заместительной терапии, независимо от наличия у них инвалидности», — говорится в документе, опубликованном на сайте Кремля. Учитывая сокращение расходов на отечественное здравоохранение, вряд ли можно ожидать от чиновников «лекарственных» подарков. Как предполагают эксперты, скорее всего для больных детей, с которых была снята инвалидность, будет установлен некий условный срок — 1-2 месяца, в течение которого врачи будут отслеживать, не вернулась ли болезнь. Если ухудшение будет зафиксировано, детям возобновят лекарственную терапию. Но это лишь один из вариантов развития событий, не исключено, что в целях экономии бюджетных средств чиновники создадут такую схему, при которой закон будет работать только на бумаге, а в реальности право на бесплатные таблетки получат единицы.

Разобраться в ситуации с лекарственным обеспечением детей-инвалидов и тех, кто утратил право на лечение за счёт государства, помогли общественники и пациентские организации Саратова.

Комментарий эксперта

Елена БОЧКОВА, председатель Саратовского регионального отделения Российского детского фонда:

— У нас часто говорят о каких-то новшествах, которые облегчат жизнь больных детей, а в результате всё только усложняется. В отношении поручения Правительству РФ об обеспечении лекарствами детей, страдающих хроническими заболеваниями, мне кажется, здесь всё очень непросто. Возьмём Саратовскую область. В регионе проживает 455 тысяч детей до 18 лет, из них более 50% состоят на учёте у врача с какими-либо заболеваниями. Мне сложно представить, сколько средств потребуется на то, чтобы обеспечить всех «хроников» в масштабах страны — это огромные суммы! Остаётся надежда, что если президент об этом сказал, дав поручение, значит, эта тема уже прорабатывалась и есть варианты её реализации. По крайне мере, очень хочется в это верить.

По словам Марии ГАРИНОЙ, председателя региональной общественной организации родителей детей с ментальными нарушениями здоровья «Пробуждение», мамы детей-инвалидов до сих пор не могут понять, почему в одном районе детям выдают дешёвые, аналоговые отечественные лекарства, а в другом — дорогие брендовые.

— Кроме того, получить рецепт на бесплатный препарат очень нелегко, — указывает общественница. — Дело в том, что наши дети — «ментальщики», то есть они состоят на учёте у психиатра. И лечение, как правило, носит рекомендательный характер. Родителям говорят: если хотите, попробуйте лечиться, но препараты тяжёлые. На основании такой формулировки назначения рецептов на бесплатные препараты приходится буквально добиваться. И очень часто родители покупают необходимые лекарства на свои деньги. Я не представляю, как государство будет обеспечивать лекарствами детей с хроническими заболеваниями, если получить упаковку бесплатных таблеток порой сложно даже для ребёнка-инвалида, который является федеральным льготником.

 

Списком не лечится

Наталья КОВАЦЕНКО, руководитель фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан», рассказывает, что значительная часть родителей, воспитывающих детей-аутистов, отказывается от бесплатных лекарств.

— К сожалению, стандарты психиатрической помощи детям-аутистам не всегда соответствуют реальной действительности, — объясняет Наталья. — Дело в том, что таблетки от аутизма не существует, и главный способ, условно говоря, лечения — это коррекция. Многие родители отказываются от той бесплатной помощи, которую предлагают психиатры, и ищут альтернативные способы коррекции поведения своих детей, иногда даже медикаментозные — просто эти препараты не входят в перечень бесплатных лекарств и получить их невозможно. Родители приобретают их на свои деньги.

В отношении президентского поручения Правительству РФ рассмотреть вопрос об обеспечении лекарствами детей, страдающих хроническими заболеваниями, Наталья Коваценко указывает, что эта тема поднимается уже не в первый раз. И вот в связи с чем.

Комментарий эксперта

Наталья КОВАЦЕНКО, руководитель фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан»:

— Дело в том, что сегодня получение бесплатных лекарственных препаратов зависит от наличия инвалидности. Есть инвалидность — человек получает их бесплатно, нет — значит, приобретает на собственные средства. Предложения «отсоединить» получение лекарств от инвалидности звучали неоднократно. Ведь инвалидность у нас устанавливалась не по диагнозу, а по степени ограничения жизнедеятельности.

К примеру, есть категория детей, страдающих ювенальным артритом. Если благодаря лекарственной терапии у такого ребёнка развивается стойкая ремиссия, то через какое-то время инвалидность могут снять. И как только её снимают, больной ребёнок автоматически лишается бесплатных лекарств. А при ювенальном артрите препараты стоят очень дорого, родителям купить их проблематично, и как итог — заболевание развивается дальше. Пока у ребёнка наблюдается ухудшение, он заново получит инвалидность и начнёт принимать лекарственные препараты, уходит драгоценное время. Такая же ситуация складывается и при других тяжёлых заболеваниях, ювенальный артрит — наиболее яркий пример. Поэтому, на мой взгляд, идея обеспечивать хронически больных детей бесплатными лекарствами вне зависимости от инвалидности очень верная. Другой вопрос, что она должна подкрепляться деньгами, которые потребуются на дополнительные закупки лекарственных препаратов. Но ведь при издании любого закона должен быть чётко прописан механизм его исполнения.

Слова Натальи Коваценко подтверждаются жалобами граждан уполномоченному по правам человека в Саратовской области. В конце декабря прошлого года Татьяна ЖУРИК обратилась к федеральному омбудсмену с предложением совершенствования механизма медико-социальной экспертизы и установления инвалидности. И предложила связывать право на льготное лекарственное обеспечение не с инвалидностью, а с имеющимся заболеванием. То есть та же тема, которую поднял президент Владимир Путин 20 февраля 2017 г.

Как оказалось, у саратовского уполномоченного имелись основания для подобной инициативы. По информации аппарата саратовского омбудсмена, за последние два года значительно увеличилось количество жалоб и обращений граждан по вопросам установления инвалидности, в том числе необоснованного отказа в установлении инвалидности или снижении группы инвалидности. Обратившиеся отмечают, что многие из них приходят на комиссию, находясь под воздействием лекарственных препаратов, улучшающих их состояние. В подобных ситуациях эксперты МСЭ могут снять инвалидность. Так, на приём к Татьяне Журик обратилась бабушка 14-летнего мальчика, страдающего аутоиммунным гепатитом, на фоне которого развился цирроз печени. По словам заявительницы, её внуку в 2014 г. при очередном прохождении МСЭ отменили группу инвалидности из-за ремиссии, которая наступила исключительно на фоне медикаментозного лечения. Но так как заболевание ребёнка является редким и неизлечимым, а ремиссия (из-за которой ему отказали в инвалидности) наступила исключительно на фоне медикаментозного лечения, подросток по-прежнему нуждается в социальной поддержке, реабилитации и бесплатных лекарствах. Без всего вышеперечисленного его состояние ухудшается, а способность к социальной адаптации снижается. Из-за этого, возможно, инвалидность будет вновь установлена, но он окажется отброшен назад в своём развитии — как физическом, так и социальном.

Впрочем, в прошлом году инвалидность сняли с саратовской пациентки, страдающей… ДЦП. Об этом она подала петицию на сайте Change.org, адресовав своё обращение Министерству здравоохранения РФ. В том же 2016 г. в саратовской школе произошёл трагический случай: 14-летний школьник умер во время уроков. Как оказалось, он страдал тяжёлым хроническим заболеванием. Мать погибшего ученика выступила с открытым письмом, опубликованным в группе одной из социальных сетей «Саратов Онлайн», сообщив, что ребёнку было отказано в получении инвалидности. Хождения по инстанциям ничего не дали, сообщила мама умершего подростка.

 

Заложники бесплатной медицины

В объединение родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения», созданное при Саратовском региональном отделении Российского детского фонда, входит более 200 семей со всей губернии. Руководитель объединения Гульмира АНЕНКОВА воспитывает троих детей, один ребёнок страдает ДЦП.

Комментарий эксперта

Гульмира АНЕНКОВА, руководитель организации «Радость движения»:

— Сегодня возникают проблемы с бесперебойным обеспечением бесплатными лекарствами детей, имеющих инвалидность. Скажем, противосудорожные препараты должны выдать детишкам, страдающим ДЦП, ежемесячно, но в январе не дали и теперь обещают только в марте. Получается, что два месяца родители вынуждены приобретать лекарства на свои «кровные». Наши мамочки обратились с жалобой в Общероссийский народный фронт, но возникла проблема: нужны письма от поликлиник, где будет указано, что за такой-то период времени препараты не были предоставлены. А поликлиники справок не дают, говорят: мы уже оформили заявку, всё сделали, скоро будут лекарства. Но это «скоро» затягивается на несколько месяцев. И так происходит не первый год. Поэтому очень хорошо, если власти изыщут возможность обеспечить бесплатными лекарствами детей с хроническими заболеваниями и решат вопрос со своевременным предоставлением препаратов инвалидам-льготникам.

Общественница считает довольно болезненным вопрос о снятии инвалидности, которое приводит к потере бесплатных лекарств и реабилитационных мероприятий.

— Мамы, у которых детишки с диагнозом ДЦП начинают ходить, боятся, что с них могут снять инвалидность, — говорит Гульмира Аненкова. — Поскольку даже если ребёнок начал потихоньку передвигаться, ему всё равно требуется реабилитация, а если инвалидность снята, то реабилитационные мероприятия государство оплачивает лишь частично. Всё остальное — на средства родителей. А это обходится в серьёзную «копеечку».

Конечно, можно возразить, мол, снятие инвалидности, которого так боятся мамочки тяжелобольных детей, — миф, очередная медицинская страшилка. Да и к омбудсмену было лишь несколько обращений с этой проблемой, с чего, мол, огород городить? Однако настораживают цифры. Так, в декабре 2009 г. в Саратовской губернии было зарегистрировано 6,5 тыс. детей-инвалидов, в декабре 2015-го — 6,4 тыс., а в начале декабря 2016 г. — 6,7 тыс. детей-инвалидов. Удивляет, что за семь лет число детишек с ограниченными возможностями осталось практически на одном уровне. Что это — «план» медико-социальной экспертизы, спущенный сверху, или обычное совпадение? Впрочем, в последнее верится с трудом, детские врачи в один голос заявляют: здоровье подрастающего поколения стремительно ухудшается и всё больше детишек рождаются с тяжёлыми патологиями.



    Партнеры