Требуется солидарность, объединение родителей, чтобы «могучей кучкой» прорубить для своих детей окно в полноценную жизнь. Это станет возможным, когда родительские призывы и требования, зазвучав во всю мощь, будут услышаны «там, наверху», как в свое время произведения композиторов из вышеупомянутого объединения прогремели на всю Россию и мир тоже.
Вот и в Саратове родители учредили некоммерческое объединение, дабы все слышали, что они не позволят лишить своих детей веры и надежды на выздоровление.
Право на надежду
Свой коррекционный центр для детей с ограниченными возможностями учредители назвали «Радужный мир». Создан он в 2009 году мамами детей, страдающих редким заболеванием (хотя есть мнение, что количество таких больных увеличивается)— аутизмом.
Учредили центр на свои средства Жанна Петровна и Анна Григорьевна. Фамилии не называем в интересах их детей. Не будем забывать об отношении к детям с ограниченными возможностями. Им ни в детсады, ни порой в коррекционные учреждения хода нет. В общем, весьма нежелательно, чтобы о детской инвалидности либо перенесенном в детстве недуге знали. Таких детей сторонятся. Напряженность вокруг такого ребенка, безусловно, весьма ощутима, и он это чувствует, а значит — очередной стресс.
Аутизм когда-то считался неизлечимой болезнью. Почти загадочной, непонятной. Причина возникновения тоже была тайной. Сейчас картина иная. Недуг поддается лечению, дети развиваются, их ожидает вполне полноценная взрослая жизнь. Однако для избавления от последствий этого заболевания требуется своевременность. Иными словами, лечение необходимо начинать как можно раньше, в младенческом возрасте. А тут-то и проблема: диагноз ставят поздно. Во всяком случае в Саратове. Что испытали на себе учредители «Радужного мира».
Когда им (разумеется, их детям) установили диагноз «аутизм» и они бросились к врачам, то первое, что услышали: «Почему так поздно?» Детям было к тому моменту 3 и 4 года. А специалисты, которые давно и продуктивно занимаются с такими детьми, — в Москве. Там-то и услышала о позднем обращении за помощью и лечением Жанна Петровна. Она привезла своего ребенка в столицу по рекомендации. Причем ей рекомендовали обратиться к конкретному специалисту, который успешно занимается детьми, страдающими аутизмом. Ребенку назначили медикаментозное лечение одновременно с посещением центра «Наш солнечный мир».
Не один год прожила в Москве Жанна Петровна. Ведь на занятия в центр необходимо было водить четырехлетнего ребенка почти ежедневно. Но результат был потрясающим. И когда она вернулась в Саратов, то не могла смириться с тем, что тот «солнечный мир» потерян. И ребенок не сможет продолжить свое развитие. Негде. Единственное место, где принимают таких детей — областной реабилитационный центр (ОРЦ), — доступен лишь раз в году и на три недели. А заниматься, чтобы восстановление произошло на 70-80%, надо ежедневно.
С Анной Григорьевной (второй учредитель саратовского центра) она была раньше знакома. Но не знала, что и у Анны те же проблемы с ребенком. А тут разговорились. Оказывается, ребенку также поздно поставили диагноз. И она тоже по рекомендации обратилась к специалисту. Но не в Москве, а в другом регионе. Однако лечение оказалось скорее вредным, чем полезным. Полгода ребенка «кормили» психотропными средствами. Результат неутешительный. По совету Жанны Петровны Анна отправилась в Москву. И на сей раз состояние ребенка значительно улучшилось. Вполне объяснимо, что матери, убедившись в положительном результате, условно назовем, московской методики лечения аутизма решили нечто подобное создать в Саратове. Помочь себе и таким же родителям обрести надежду на выздоровление их детей.
Не сдали детей в Дергачи
Официальное название созданного объединения — коррекционный центр для детей с ограниченными возможностями «Радужный мир». Как рассказала Жанна Петровна, его деятельность сосредоточена на том, чтобы поддержать семьи с детьми-инвалидами, обеспечив их возможностью максимального развития таких детей, подготовки к самостоятельной жизни в обществе, интеграции в другие типы образовательных учреждений. Специалисты центра проводят индивидуальные и групповые занятия, а также консультации для родителей. Причем на средства учредителей, членов общества и спонсоров (их немного, но есть) специалистов дополнительно обучали, отправляя на курсы в Москву. Кроме того, приглашают ведущих специалистов из Москвы, и они проводят занятия и консультации в «Радужном мире». И все-таки в центре считают, что в Саратове не признают проблему детского аутизма. Его как бы нет. И им не занимаются.
Хотя и нельзя сказать, что комитет здравоохранения остался в стороне. В 2009 году Жанна Петровна и Анна Григорьевна обратились в гордуму с просьбой о выделении помещения для центра. И при поддержке комитетов по управлению имуществом и здравоохранения «Радужный мир» получил в безвозмездное пользование помещение общей площадью 69 кв. м в цокольном этаже детской поликлиники № 2 Саратова. Ремонтировали за свой счет. И все необходимое прибрели на деньги родителей и спонсоров.
Дети, посещающие центр, делают успехи. Ведь «аутики» страдают, в том числе и страхами. Они боятся — кто громких голосов, кто улиц, кто транспорта. Многие не могут входить в незнакомые помещения, что особенно сложно в первые дни занятий. Ребенок не переступает порога комнаты для занятий. Разумеется, в центре проводят именно занятия по развитию. Здесь не лечат. Необходимые лекарства выписывают врачи. Но без ежедневных упорных занятий справиться с недугом невозможно. Как мне пояснили, по некоторой версии, болезнь возникает в связи с микроинсультами, в результате чего поражается головной мозг. Поэтому ребенок, который начал лепетать, а кто-то и стишки заучивать, вдруг теряет этот свой навык. Перестает говорить. Прием лекарств восстанавливает (постепенно, разумеется) функции головного мозга, но необходимо, чтобы ребенок занимался, то есть обучался, чтобы вернуть утраченные навыки и приобрести новые.
— «Сдайте в Дергачи!» Представляете? Вот так говорят нам, мамам детей, установив ребенку диагноз «аутизм», — огорошила меня признанием Жанна Петровна и пояснила: — В Дергачах находится интернат для психических больных. Там их оставляют навсегда.
Да, подобные советы: отказаться от ребенка — не красят людей в белых халатах. Это от бессилия? Или нежелания заняться данной проблемой? И заметим, что ведь сначала родителям, обеспокоенным неадекватностью своего младенца, говорят, чтобы не волновались. Нет никаких отклонений. А в 3-4 и даже в 5 лет ставят диагноз и предлагают сдать ребенка в Дергачи. Остается только откланяться.
Отношение к таким родителям характеризует и то, что, например, в Москве первоначально инвалидность ребенку устанавливают на год, а потом до 16 лет. Родители саратовских инвалидов должны водить «аутиков» на экспертизу каждые 2 года. Зачем? Ведь известно, что аутизм не излечивается скоро. Самый лучший результат после долгих лет лечений и оздоровительных мероприятий — 90% восстановления функций головного мозга. Но, разумеется, и 70% для родителей и их детей — победа над недугом.
— Чтобы она состоялась, — убеждена Анна Григорьевна (она, кстати, сама медик), — родители должны забить тревогу раньше. Признаками аутизма, на своем опыте убедилась, являются, например, страхи. Ребенок реагирует (очень громко плачет) на звук миксера или пылесоса. Второй признак — утрата навыков. Сам ел, просился на горшок и вдруг перестал. Третий — речь. Начал говорить или лепетать, но перестал совсем произносить слова. Даже очень короткие. Четвертый признак — стереотипность поведения. Ребенок ходит по одному маршруту, либо смотрит один и тот же фрагмент мультфильма, или любить залезать на высокие предметы. Но главное, он не реагирует на родителей, не общается со сверстниками. И что бы там ни говорили врачи в поликлиниках, родители должны требовать полного обследования, чтобы не опоздать.
Собственно, для того и создали центр, чтобы всегда быть рядом и помочь советом, консультацией и занятиями с детьми.
Тосю мама привела в центр, потому что девочка боялась транспорта. Так дико кричала, что приходилось на руках ее носить. Через 2 месяца занятий ребенок стал спокоен, транспортные страхи прошли. «Молчаливый» Борис после двух месяцев занятий начал говорить. Сейчас в центре занимается 20 детей. Но о «Радужном мире» уже знают в поликлиниках, и врачи сами направляют детей в центр, благо он не закрыт. Такое возможно?
Поговорим о грустном.
Вход запрещен из-за террористов
Учредители «Радужного мира» отремонтировали за свой счет не только подвальное помещение для занятий с детьми. Но и… крыльцо. Войти в центр можно с Зарубина. И сразу попадаешь в «Радужный мир». Что удобно. Идти через центральный вход, значит, вести пугливого ребенка (особенно в первый раз) по подвальному лабиринту. И вообще зачем входить в поликлинику, где врачи, много людей, да к тому же в белых халатах, когда вот она, одна дверь, а за ней другая, за которой «Радужный мир». Увы, путь короткий заказан. Подошел к входу на Зарубина и читаю: «Уважаемые посетители «Радужного мира»! В связи с опасной противопожарной обстановкой и проведением антитеррористических мероприятий посещение поликлиники строго через центральный вход». Несмотря на то что служебный вход, ступеньки, порожек отремонтированы центром и даже установлен домофон с видео (то есть тут-то террорист не пройдет однозначно), у руководства «Радужного мира» отобрали ключи. Может быть, боятся, что матери больных детей вступят в контакт или сговор с террористами?
Причем со стороны центра было обращение к нашему защитнику по правам ребенка. Юлия Ерофеева пообещала посодействовать тому, чтобы эта дверь открылась для посетителей «Радужного мира». Но запрет и ныне там. Правда, я обратил внимание на урну с окурками. Уж не террористы ли ежедневно нервничают, куря под дверью? Нет, медперсонал. У них-то ключ есть. Так что выходят на перекур сюда.
Этой курилкой можно и завершить социальный портрет одной проблемы, которую в Саратове не видят. Конечно, хочется, чтобы родители больных детей с ограниченными возможностями получили поддержку менее ограниченную и прежде всего нашли понимание и признание права на надежду, а не некий завуалированный упрек, что не сдали своих детей в Дергачи или еще в чьи-то казенные руки.